16. 得了慢性病之后怎么活
口径：总死亡率与金钱。查出慢性病以后往往还有几十年要过，本节算的是这几十年怎么管。
1. 药按医嘱吃满，别感觉好了就停
成本
不花钱，反而省下以后治并发症的钱。每天吃药占不了几分钟，难在一天不落地吃下去。
按医生说的把药吃满的人，同期死亡的可能性大约只有断断续续吃药的人的一半。这个数要打折看。连假药都吃满的人死亡率也低，说明有一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」。但停药的害处是确定的，降压药、抗凝药、抗排异药尤其如此。
收益
21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%。原值是比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63（可信范围）。只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）
证据等级 A
来源
Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15.
备注
争议。这也是这本书里最需要打折看的一个数字。同一项汇总分析里，连安慰剂（假药）都吃满的人死亡率也低（0.56，0.43–0.74）。这说明相当一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」。作者把这层混进来的因素叫健康依从者效应。但停药本身的害处是明确的，尤其是降压药、抗凝药和抗排异药
2. 先办门诊慢特病认定再办异地备案，高血压、糖尿病、放化疗、透析、抗排异就能异地直接结算
成本
不花钱。出发前在医保 App 上办一次异地就医备案，手机上就能办。
高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植后抗排异，这五种在外地看门诊也能直接刷医保。不用先自己垫钱，再回参保地报销。但要先在参保地办门诊慢特病认定，再办异地就医备案。两件事都办了才管用。
收益
国家医保局的文件说已经做到了这一步。原话是「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」。「县域可及」的意思是在县一级就能办到。文件还在这 5 种的基础上再新增 5 种
证据等级 A
来源
国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）.
备注
前提是两件事都要办：先在参保地办门诊慢特病认定，再做异地就医备案。新增的 5 个病种开到了哪一步，各地进度不一样，以当地医保部门公布的为准
3. 复查按医生给的间隔做，把每次的指标记在同一个本子上
成本
每次检查几十到几百元。去一趟医院加上等结果，要占一点时间。难在隔一段就得去一次，容易一拖再拖。
慢性病看的是一段时间里的变化，不是某一次的数值。把日期、指标、当时吃的药和剂量记在同一个本子上。换医院的时候拿出来，不用把检查重做一遍、重花一遍钱。
收益
慢性病要看的是数值一段时间里怎么变，只看某一次不够。记在同一处还有一个好处：换医院时不用重复检查，也不用重复花钱
证据等级 C
来源
作者经验，无直接文献
备注
每次至少记四样：日期、指标值、当时在吃的药、药的剂量。用手机拍化验单也行，但都要放在同一处，别东一张西一张
4. 别为了试偏方、保健品停掉正规治疗
成本
不花钱，还省下买保健品的钱。不占时间。难在别人反复劝你试的时候能顶住。
停药的坏处是确定的，偏方和保健品的好处是不确定的。这等于拿确定的损失去换不确定的好处。想试补充剂就先告诉主治医生。有些补充剂会影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度。
收益
停药的害处是确定的，偏方的好处是不确定的。常见的无效品类，这本书第 6 节列了一批
证据等级 C
来源
作者经验，无直接文献；相关证据见第 6 节
备注
想试补充剂就先告诉主治医生。有些补充剂会和处方药相互作用，比如影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度
5. 病情稳定的慢性病，在社区医院一次可以开到 12 周的药
成本
不花钱。去社区卫生服务中心问一句能不能开长期处方，一句话的事。
病情稳定、吃的药也没换的人，在社区卫生服务中心一次能开够 12 周的药。省掉每月往返大医院排队挂号的半天。在同一个参保地里，住基层医院的报销比例通常还比上一级医院高十个百分点左右。
收益
不用每月往返大医院排队开药。在同一个参保地（也叫统筹地区）里，住基层医院的报销比例原则上比上一级医院高约 10 个百分点
证据等级 A
来源
国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等常见病慢性病门诊
备注
「符合条件」由医生判断，一般是诊断已经明确、用药方案也稳定的人。药还是那个药，省下的是每月跑一趟的半天和挂号费。基层没有你要的那种药，可以问问有没有缺药登记和配送。
6. 在社区签家庭医生之前，问清楚哪些进医保、哪些自费
成本
不花钱。签约前多问一句，一分钟的事。
签约的基本服务包按规定走医保。个性化服务包的钱要全部自己出。有人推销「升级包」的时候，先问清楚这是基本包还是个性化包、备没备案、一年多少钱。
收益
基本服务包按规定由医保付。个性化服务包的钱全部自己出，这种包还要向县级卫生健康部门备案
证据等级 A
来源
国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. ：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」
备注
签约本身的价值在于有人长期跟着你这个病，不在于打包了多少项目。有人推销「升级包」时，先问三句：这是基本包还是个性化包，备没备案，一年多少钱。
7. 确诊糖尿病就去查一次眼底，之后按医生给的间隔查；每年查一次脚
成本
一次散瞳眼底检查几十到几百元。足部检查通常包含在门诊里，不另花钱。难在眼睛和脚都没不舒服的时候也要记着去查。
糖尿病伤到眼底、伤到脚，在坏到看不见、烂起来之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。2 型糖尿病确诊当时就查一次散瞳眼底，1 型在发病 5 年后开始查。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到一两年一次。脚每年查一次。
收益
糖尿病伤到眼底叫视网膜病变，伤到脚叫糖尿病足。这两样在出问题之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。等到看不见或者脚烂起来，就晚了
证据等级 A
来源
美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at the time of the diabetes diagnosis.」「Adults with type 1 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist 5 years after the onset of diabetes.」「If there is no evidence of retinopathy from one or more annual eye exams and glycemic indicators are within the goal range, then screening every 1–2 years may be considered.」「Perform a comprehensive foot evaluation at least annually to identify risk factors for ulcers and amputations.」
备注
2 型糖尿病确诊的时候就要查，1 型是发病 5 年后才开始查。差别在于 2 型往往已经悄悄高了好几年。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到 1 到 2 年一次。脚上感觉变迟钝的人，每天自己看一眼脚底，用镜子照也行。
8. 得过肾结石就把水喝到每天 2.5–3 升，盐降到 6 克以内
成本
不花钱。把随时喝水变成习惯。出汗多的日子还要再多喝一些，难在天天记着。
第一次长了钙结石的人，什么都不做的话，五年里约四分之一会再长。每天把水喝够的人，五年里复发的只有一成多，少了一半多。英国指南给的量是每天喝 2.5 到 3 升水，盐不超过 6 克。
收益
一项为期 5 年、随机分成两组的对照试验，对象是 199 名第一次得钙结石、又查不出原因的患者（也叫特发性钙结石）。一组每天至少喝 2 升水，另一组不做任何干预。5 年里复发的，多喝水那组 12/99（12.1%），不干预那组 27/100（27.0%），P=0.008。P 值越小，越说明两组的差别不是碰巧。平均隔多久复发：38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016。一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人：男性是 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL（P<0.0001），女性是 990±230 mL 对 1,239±440 mL（P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议，成人每天喝 2.5 到 3 升水，儿童青少年按年龄喝 1 到 2 升。水里加点鲜柠檬汁，别喝碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克
证据等级 A
来源
Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal of Urology, 155(3), 839-843. ；National Institute for Health and Care Excellence (2019). Renal and ureteric stones: assessment and management. NICE guideline NG118，第 1.8.1 条.
备注
复发少了大约 55%，又不花钱，按本书的排序规则这是本节性价比最高的一条。要盯的是 24 小时尿量，目标是 2 到 2.5 升以上，不是看喝进去多少。出汗多的人、在高温环境里干活的人，得喝得更多。那项试验做的是第一次发作的特发性钙结石患者。结石成分不止一种，尿酸结石、感染性结石、胱氨酸结石各有各的对策。复发过的人值得做一次结石成分分析和 24 小时尿检，再定要不要加药。别为了防结石把钙戒掉，见第 6 节第 21 条。发作时腰腹绞痛得厉害要去医院，不是靠多喝水冲下去的。不疼的血尿另有要查的东西，见第 1 节第 27 条
9. 确诊痛风就长期吃降尿酸药，把血尿酸压到 360 µmol/L 以下并一直维持
成本
别嘌醇每月几元到几十元。刚开始每几周查一次血尿酸来调药量，稳定之后每几个月查一次。头 3 到 6 个月还要同时吃一种预防发作的药。难在不疼的时候也得一直吃下去。
痛风要长期吃降尿酸药，把尿酸压到 360 µmol/L 以下，不能只在疼的时候吃止痛药。由护士按化验结果帮着调药量的病人，两年后 95% 达标，照常看病的只有 30%。达标之后也不能停药。靠忌口降不到这条线，戒酒也只低 1.6 mg/dL。
收益
一项随机分成两组的对照试验，517 名过去 12 个月内发作过的成人。一组由护士主导，给患者讲清楚病是怎么回事，再按指标把尿酸调到达标。另一组照常找全科医生看。2 年时血尿酸降到 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例，95% 对 30%。达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18，这个区间是数字的可信范围），P<0.0001。第 2 年的发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标，也都优于常规组。每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年），花费 £5,066。同一试验还做了随访研究，438 人发了问卷，收回 82%。两组都自己报告了过去 12 个月的发作次数。达标组的中位数是 0 次（中间一半人落在 0–0 次）。常规组是 1 次（0–3），P<0.001。括号里的这个范围叫四分位距。仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐三种人启动降尿酸治疗：皮下长了痛风石的、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损的、每年发作 ≥2 次的。做法是持续监测血尿酸，照着结果调剂量直到达标，目标 <6 mg/dL。首选别嘌醇，3 期及以上慢性肾病的人也是首选它，起始剂量 ≤100 mg/日。启动时同时给抗炎的预防用药，至少吃 3 到 6 个月。同一指南还引用了一组病例观察。这些患者长期控制良好之后停了药，停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL。他们当中，5 年跟踪期内一次都没发作的只有 13%（27/211）。饮食方面，限酒或戒酒的人，血尿酸比不限的人低 1.6 mg/dL，一份啤酒使血尿酸升高 0.16 mg/dL。健康饮食、地中海饮食、DASH 饮食的效果更小。首选哪种降尿酸药有分歧。美国风湿病学会指南强烈推荐别嘌醇作为首选，理由是剂量用够时有效、耐受好、安全、便宜。它还有条件地建议：吃非布司他的人如果有心血管病史，或新出了心血管事件，有别的药可换就换掉。这条推荐和 FDA 给非布司他加的黑框警告一致。依据之一是 CARES 试验，6190 名合并心血管病的痛风病人随机吃非布司他或别嘌醇。非布司他组的全因死亡风险是别嘌醇组的 1.22 倍（HR 1.22，95% CI 1.01–1.47，高约 22%）。心血管死亡是 1.34 倍（1.03–1.73，高约 34%）。欧洲的 FAST 试验结论不同。它纳入 6128 名 60 岁以上、有心血管危险因素的病人，非布司他的主要心血管事件不比别嘌醇多（HR 0.85，0.70–1.03）。死亡人数是非布司他组 7.2%、别嘌醇组 8.6%。吃促进尿酸从肾排出的药的人，美国风湿病学会有条件地不建议碱化尿液，因为没有证据说明有效，证据确定性很低。它同时要求叮嘱这些人多喝水，已知有肾结石或 3 期及以上慢性肾病的人不该用这类药
证据等级 A
来源
Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet, 392(10156), 1403-1412. ；Abhishek A, Jenkins W, La-Crette J, Fernandes G, Doherty M (2020). Nurse-led care is preferred over GP-led care of gout and improves gout outcomes: results of Nottingham Gout Treatment Trial follow-up study. Rheumatology, 59(3), 575-579. ；FitzGerald JD, Dalbeth N, Mikuls T, et al. (2020). 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis Care & Research, 72(6), 744-760. ；White WB, Saag KG, Becker MA, et al.; CARES Investigators (2018). Cardiovascular Safety of Febuxostat or Allopurinol in Patients with Gout. New England Journal of Medicine, 378(13), 1200-1210. ；Mackenzie IS, Ford I, Nuki G, et al.; FAST Study Group (2020). Long-term cardiovascular safety of febuxostat compared with allopurinol in patients with gout (FAST): a multicentre, prospective, randomised, open-label, non-inferiority trial. Lancet, 396(10264), 1745-1757. ；中华医学会内分泌学分会 (2020). 中国高尿酸血症与痛风诊疗指南(2019). 中华内分泌代谢杂志, 36(1), 1-13.
备注
争议：用哪种药降尿酸，各国指南不一样。美国指南首选别嘌醇，有心血管病的人能换就别吃非布司他，但欧洲 FAST 试验没看到非布司他更危险。国内还能买到苯溴马隆，它是促进尿酸排出的药。中华医学会的指南（2019 版和 2024 更新版）对选药和碱化尿液单独给了推荐。吃苯溴马隆要不要加碳酸氢钠碱化尿液，美国指南认为没有证据，按你的医生的意见办，多喝水不能省。**汉族人用别嘌醇之前值得先查 HLA-B\*5801**。它是一种天生的、管免疫反应的基因型号，查一次结果终身不变。带着这个基因的人，在汉族、韩国、泰国人里占 7.4%，白人和西班牙裔只有 0.7%。亚裔和非裔用别嘌醇之后发生别嘌醇超敏综合征的风险是白人的 3 倍，这个病严重时皮肤会大面积剥脱，能要命。美国风湿病学会 2020 年痛风指南对这两类人建议，用药前可以考虑先查一下。**刚开始降尿酸反而更容易诱发发作**，所以指南明确要求头 3 到 6 个月同时吃一种抗炎的预防药。「吃了降尿酸药反而更疼，所以停了」是这件事最常见的失败方式。疼起来该做的是按医嘱加抗炎药，不是停降尿酸药。达标值各家写法不同：<6 mg/dL 约合 360 µmol/L，中国的化验单多用 µmol/L。体检查出尿酸高但从没发作过是另一回事，见第 6 节第 19 条。含糖饮料和酒见第 2 节第 7、20 条（不喝含糖饮料、少喝或不喝酒）
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